La scrittrice trentenne, Bakita Kasadha, vive con l'HIV da molti anni, ma recentemente ha deciso di rendere completamente pubblica la sua diagnosi come parte della sfida Twitter #normalizingHIV che è diventata virale. Qui scrive del perché lo ha fatto e dell'impatto delle sue azioni.

Ci sono voluti anni di esitazione e preoccupazione prima che fossi aperta sul mio stato di HIV. Mi chiedevo come avrebbero reagito le persone intorno a me. I miei amici vorrebbero rimanere amici? Se lo facessero, mi ridurrebbero a un mucchio di stereotipi alle due estremità di uno spettro scomodo da 'vittima' a 'coraggioso' - o peggio.

Anni di preoccupazioni. Questo è l'impatto dello stigma e del pregiudizio dell'HIV. Gli atteggiamenti del pubblico hanno un impatto enorme su come si sentono le persone con HIV. Influisce anche sul modo in cui le persone si sentono a proprio agio nel fare un test dell'HIV.

Sono uno scrittore, ricercatore, poeta e attivista per l'HIV di 30 anni, vivo nel sud-est di Londra. Convivo con l'HIV da molti anni, ma scelgo di non condividere i dettagli: per me sono privati. Per qualche ragione ho sempre pensato che un giorno sarei stato aperto sul mio stato di HIV. Sapevo che l'apertura non si sarebbe estesa solo ad amici e familiari, ma più ampia. Nonostante questa sensazione, ho ummato e ahhh su di esso per anni. Questo finché non ho sentito il TED Talk di Chimamanda Ngozi Adichie. Le sue parole mi hanno colpito: “La singola storia crea stereotipi, e il problema con gli stereotipi non è che non siano veri, ma che sono incompleti. Fanno in modo che una storia diventi l'unica storia'.



Quella frase mi ha colpito così tanto che nell'agosto 2016, solo un mese dopo averla vista parlare, ho deciso che avrei condiviso il mio stato di HIV. Oltre a dirlo ai miei amici più stretti e alla mia famiglia - ho telefonato a tutti loro per dirglielo, ne ho anche parlato durante un corso di formazione per parlare in pubblico a una stanza di cinquanta persone che avevo appena incontrato e postato sui miei canali di social media. Non faccio davvero le cose a metà. È stato terrificante e liberatorio in egual misura. La risposta è stata così positiva ma non così drammatica come potresti immaginare - poiché sapevo che le persone avrebbero avuto una conoscenza mista dell'HIV, ho detto a un amico: 'Non devi preoccuparti per me. Sto bene'. Ha risposto: 'Vedo che stai bene' e da allora non c'è stato motivo di discuterne con lui. Quando incontro un nuovo partner, gli parlo presto della mia diagnosi, e generalmente la risposta è stata 'non un grosso problema', anche se so che non è così per tutti, quindi perché abbiamo bisogno di più istruzione.

Ecco perché ero raggiante quando ho visto la #NormalizingHIV Challenge diventare virale un paio di settimane fa. Era un appello alla sensibilizzazione che non potevo ignorare, e così è diventata la prima Twitter Challenge a cui abbia mai preso parte.

La scienza e i farmaci hanno fatto molta strada, ma la consapevolezza del pubblico? Non così tanto. Quando Angela Motsui, un'infermiera sudafricana che vive con l'HIV, ha iniziato l'hashtag #NormalizingHIVChallenge, è stato liberatorio vedere persone in tutto il mondo condividere con coraggio il loro stato di HIV. Angela ha creato l'hashtag perché con la normalizzazione dell'HIV viene meno lo stigma; con meno stigma e discriminazione deriva una maggiore accettazione del proprio stato di HIV e una maggiore aderenza ai [farmaci]; con l'accettazione arriva la soppressione virale prolungata e con questo arrivano zero nuove infezioni da HIV.

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#NormalizingHIVChallenge

Nome: Bakita
Età: 30
Casa: Regno Unito
Professione: multitalento multi-trattino (scrittore, ricercatore, poeta, facilitatore)
Stato dell'HIV: Positivo
Meds: Sì (grazie NHS) pic.twitter.com/npsMmt7Jhm

- Bakita Kasadha (@BakitaKK) 26 settembre 2020

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Il 21 settembre, l'infermiera clinica sudafricana @angelamotsusi ha coniato l'hashtag #NormalizingHIVChallenge

In sole 2 settimane la sfida ha guadagnato follower in tutto il mondo: studenti, attori, operatori del bar, dottori.@gnpplus ci ispiriamo a te e lavoreremo con te per #endHIVstigma pic.twitter.com/XfUt9dusuC

— PIL+ (@gnpplus) 7 ottobre 2020

La sfida ha dato a me - tutti noi che viviamo con l'HIV, davvero - dignità e ci ha mostrato di vivere liberamente e con gioia. Ci siamo mostrati in un modo che ci faceva sentire a nostro agio. La sfida consisteva nel condividere una serie di informazioni da quando ti è stata diagnosticata, a cosa fai per vivere, da dove vieni e una foto. È stata un'opportunità per infrangere alcuni presupposti che le persone hanno - ed essere semplicemente.

HIV sta per virus dell'immunodeficienza umana. Non è come è stato ritratto negli anni '80 che era come una sorta di orribile condanna a morte. È una condizione di salute che indebolisce il sistema immunitario di una persona. Ciò può significare che è più difficile combattere un comune raffreddore o una malattia grave. Ma l'assunzione di farmaci impedisce che ciò accada. Prendo solo una pillola al giorno, a cena. Ho un piccolo portachiavi che contiene due compresse, quindi quando mangio fuori ho un tablet nelle vicinanze. Con i farmaci, le persone con HIV vivono una vita lunga e sana. Non ho mai avuto problemi di salute legati all'HIV - infatti, il farmaco significa che il mio sistema immunitario è probabilmente più forte della maggior parte delle persone. Non posso trasmettere l'HIV attraverso il sesso perché il farmaco riduce il virus nel sangue a una quantità così bassa che non può essere trasmesso durante il sesso. Le persone come me stanno dando alla luce bambini senza HIV per lo stesso motivo. Non puoi contrarre l'HIV condividendo tazze/posate, sedili del water o baci e abbracci.

Per me è stato particolarmente emozionante vedere donne di colore che prendevano parte da tutto il mondo. Non sono rimasto sorpreso nemmeno dal fatto che la Challenge sia stata avviata da una donna nera africana. A livello globale, l'HIV colpisce in modo sproporzionato le donne. Nel Regno Unito le donne costituiscono un terzo (30.000) delle persone che vivono con l'HIV. E la maggior parte dei 30.000 sono di eredità dell'Africa nera. Nel Regno Unito, il modo più comune di trasmissione dell'HIV è attraverso il sesso. Ma alcune persone con l'HIV sono nate con esso, alcuni l'hanno ottenuto attraverso la condivisione di aghi iniettando droghe o attraverso trasfusioni di sangue molti anni fa.

Nonostante costituiscano solo il 3% della popolazione del Regno Unito, i neri hanno costituito oltre il 40% di tutte le nuove infezioni da HIV tra le persone eterosessuali nel 2018. Troppo spesso i neri sono ridotti a queste statistiche, spesso in modo disumanizzante. Ecco perché mi è piaciuto vedere i neri prendere il controllo della narrativa sulla convivenza con l'HIV sui social media.

Come laureato in letteratura inglese presso l'Università del Surrey, ho esitato a unirmi all'hashtag quando ho visto che 'Normalizzare' era scritto con una 'z'! Alza gli occhi quanto vuoi. Ma ci sono ragioni molto più serie per cui alcune persone non hanno preso parte alla sfida dei social media. Le comunità emarginate, come le persone di colore, gay e bimen, trans e migranti, sono maggiormente colpite dall'HIV. Questi motivi includono la mancanza di servizi sanitari inclusivi, il che significa che è più difficile ottenere informazioni sanitarie e test pertinenti. A volte questi gruppi sperimentano discriminazione e ignoranza, il che significa che andare in una clinica non è sicuro o comodo.

Può significare che parlare del tuo stato di HIV può seriamente compromettere la tua sicurezza emotiva, mentale e persino fisica. Può costarti il ​​lavoro o porre fine a una relazione. Purtroppo, il 38% degli adulti si sentirebbe a disagio nel frequentare qualcuno che vive con l'HIV e oltre il 60% degli adulti afferma che vorrebbe o potrebbe terminare una relazione se scoprisse che il loro potenziale partner viveva con l'HIV (Fonte: Terrence Higgins Trust, leader di HIV e IST beneficenza). Guardo queste statistiche e mi sento abbastanza fortunato. Se 'fortunato' è la parola giusta da usare qui. L'ho sperimentato solo una volta quando l'ho detto a qualcuno, ha risposto dicendo che 'non è per lui' e non siamo più usciti. Altre persone con cui sono uscita hanno capito che non possono prendere l'HIV da me. Ma una o più volte, essere rifiutati e sentirsi inascoltati non è mai facile.

Uno dei miei incontri più difficili che ho avuto è stato con un dottore in realtà. Circa dieci anni fa, un medico di famiglia disse che 'non potevo lavorare nel mio bar studentesco perché avevo l'HIV'. Mi sono sentito così deluso, mi aspettavo di più da lei. Per fortuna conoscevo la legge e sapevo che non era vero. E attraverso lacrime e guance calde, le ho detto che non era vero.

Le incomprensioni e la mancanza di informazioni aggiornate influenzano il modo in cui le persone si sentono quando si sottopongono a un test e utilizzano metodi che possono prevenire l'HIV. La profilassi pre-esposizione, o PrEP come è comunemente noto, è un farmaco che impedisce alle persone di contrarre l'HIV. Se non hai l'HIV, puoi prendere la PrEP prima di fare sesso. È altamente efficace. Una delle cose più potenti al riguardo è che nessun altro ha bisogno di sapere che lo stai prendendo. Questo è importante se sei una persona che deve fare affidamento sul fatto che i tuoi partner sessuali usino il preservativo e non sei sicuro di quale sia il loro stato di HIV. Questo può essere vero per molte donne.

Un terzo delle persone con HIV nel Regno Unito sono donne, e non è un numero esiguo. L'uso di PrEP può impedire l'aumento di quel numero. Le donne con HIV si stanno assicurando che le nostre voci siano ascoltate e le nostre esperienze non siano escluse dalla conversazione. Siamo sempre stati pronti per la sfida.

Riferimento utile: la campagna Sisters Doin' It For Themselves (di Prepster), mostra come l'uso della PrEP possa dare alle donne un maggiore controllo sulla loro salute sessuale.